Syndrome d’apnées-hypopnées obstructives du sommeil. Supprimer les apnées, objectif majeur mais pas unique
De par sa prévalence et ses conséquences délétères en termes de qualité de vie et de risques potentiellement graves pour les patients qui en sont atteints, le syndrome d’apnées-hypopnées obstructives du sommeil (SAHOS) pose un problème de santé publique préoccupant. Comme pour toutes les pathologies chroniques, l’optimisation du parcours de soins revêt une importance capitale pour le SAHOS.
Cette maladie de découverte relativement récente, initialement confidentielle, a connu un essor impressionnant depuis une vingtaine d’années, le nombre de patients traités étant passé de quelques dizaines à 800 000 en trente-cinq ans. Loin d’un phénomène de mode, cette progression du nombre de malades pris en charge s’explique par une meilleure connaissance de la maladie par les médecins, qui l’évoquent plus volontiers. N’oublions pas le bouche-à-oreille, puisque actuellement chacun connaît dans son entourage plus ou moins proche une personne traitée et qui a retiré un très net bénéfice de son traitement. Beaucoup reste à faire pour dépister les malades atteints de SAHOS, mais progressivement la courbe presque exponentielle du nombre de patients diagnostiqués devrait s’infléchir, surtout si on parvient à contenir l’épidémie d’obésité et à encourager l’activité physique.
Au carrefour de nombreuses pathologies chroniques Le SAHOS est une maladie chronique à bien des égards exemplaire puisqu’elle fait intervenir de nombreux acteurs, ce qui rend d’autant plus impératif d’optimiser le parcours de soins :
le SAHOS se trouve au carrefour de nombreuses autres pathologies chroniques, notamment cardiovasculaires (HTA, troubles rythmiques récidivants), neurovasculaires (AVC), endocriniennes (obésité, diabète, acromégalie) ; si les pneumologues sont principalement concernés, d’autres compétences spécialisées sont nécessaires dans le cadre d’une prise en charge pluridisciplinaire ;
les spécialistes de médecine générale ont, comme pour toutes les pathologies chroniques, un rôle essentiel non seulement dans le dépistage mais également dans le suivi et le traitement qui ne saurait se résumer à la prescription, puis à la mise à disposition de dispositifs ;
les prestataires de produits et de services à domicile en charge de la mise à disposition à domicile des dispositifs médicaux de pression positive continue (PPC) ont un rôle qui mérite d’être mieux précisé au service des patients et des médecins.
Et les patients ? Au centre de l’intérêt de tous, ils ont paradoxalement pu avoir l’impression d’être tenus à l’écart des décisions et des informations les concernant, d’être parfois livrés à eux-mêmes dans un parcours difficile et – pire – d’être pénalisés en cas d’inobservance quelle qu’en soit la cause
Les patients souhaitent légitimement, puisqu’ils sont les premiers concernés, être acteurs de leur propre prise en charge. Pour cela, ils doivent en avoir les moyens. Un des moyens passe par l’éducation thérapeutique à laquelle ils doivent prendre une part active et le plus en amont possible, y compris dans l’élaboration des programmes qui leur sont destinés. Un autre moyen est de les associer étroitement au partage d’informations les concernant, notamment celles en provenance des dispositifs de traitement. Ces informations étaient jusqu’à présent réservées aux prestataires de produits et services à domicile et aux médecins prescripteurs. De nouveaux moyens se profilent à très brève échéance, notamment ceux faisant appel à la télémédecine : ils permettent dès à présent de repenser le parcours de soins de ces patients, avec eux, pour renforcer la nécessaire alliance thérapeutique entre patients et médecins contre le SAHOS. Préparons-nous dès à présent à l’impact sur nos métiers de ces innovations organisationnelles.
