Mai 2019

WWW.FRANCEPARKINSON.FR. Changer le regard sur la maladie de Parkinson

Christine Maillard

PROMOUVOIR UNE MÉDECINE PERSONNALISÉE

Lorsque les symptômes sont contrôlés par le traitement, on parle de « lune de miel », qui peut durer jusqu’à huit ans, parfois moins longtemps. Ensuite, lorsque le contrôle des symptômes est moins satisfaisant, avec des périodes de traitement actif (on) et des périodes où il l’est moins (off), les traitements de deuxième ligne peuvent être proposés, une stimulation cérébrale profonde ou, comme l’a préféré Jeanine, la pose d’une pompe à apomorphine (agoniste dopaminergique) : « Cela a été le jour et la nuit, car ce qui était le plus grave pour moi était le risque de dépendance. Depuis, je voyage, je vois mes petits-enfants, je fais des activités. »

Face à cette maladie complexe, plurielle, génétique et environnementale, d’expression variable (les symptômes chez certains patients consistent en douleurs, raideur, fatigue, mais pas en tremblement) et d’évolution variable (souvent plus lente pour les formes avec tremblement prédominant que pour celles avec lenteur et raideur, et de pronostic défavorable si la maladie est diffuse avec perte d’odorat, troubles digestifs et du sommeil associés aux troubles moteurs), l’association a décidé de promouvoir une médecine personnalisée, laquelle a deux champs d’application : mieux connaître le pronostic individuel et ajuster le traitement. Il s’agit de tenir compte de l’expérience de vie des patients, de s’adapter à leurs besoins. Obtenir une écoute plus attentive de leur ressenti pour une prise en charge adaptée est d’ailleurs la première des priorités retenues par les patients, selon un sondage auprès des adhérents (306 répondants, 111 malades, 195 proches), rapporté par Florence Delamoye, directrice de l’association. Viennent ensuite l’adaptation de la prise en charge en temps réel, puis une véritable alliance thérapeutique, enfin une meilleure compréhension entre le professionnel de santé et le malade. Pour soutenir la recherche d’une médecine personnalisée, l’association, qui lance un appel d’offres annuel aux unités de recherche et services de neurologie (voir encadré), lance en 2018, un appel d’offres exceptionnel (3 millions d’euros), pour soutenir le projet « Precise PD : médecine personnalisée dans la maladie de Parkinson », porté par le Pr Jean-Christophe Corvol, neurologue à La Pitié-Salpêtrière, avec la collaboration du réseau NS Park(2), afin d’étudier une cohorte incluant plusieurs milliers de patients, pour identifier des marqueurs prédictifs de l’évolution et de la réponse au traitement.

2. Ce réseau national de recherche clinique sur la maladie de Parkinson et les mouvements anormaux regroupe les 24 centres experts Parkinson et le réseau France Stim, dédié à la stimulation cérébrale profonde dans les pathologies du mouvement.