Décembre 2019

APHASIE.FR. Leçons de communication de la FNAF

Christine Maillard

À ce trouble du langage qui se traduit par des difficultés pour choisir ses mots, les associer pour faire des phrases, et des difficultés de compréhension s’ajoute souvent un trouble de la parole (difficultés d’articulation ou de prononciation). « Il est sûr que je suis handicapé, je ne parle plus aussi vite qu’avant, je ne peux plus écrire un texte aisément et lorsque quelqu’un me demande de faire trois ou quatre choses à la fois, eh bien je m’y perds, en fait tout mon cerveau est ralenti », témoigne un patient. La récupération varie en fonction de la cause et de l’étendue de la lésion cérébrale, de troubles associés (hémiplégie), de la motivation du patient, des modalités du traitement. La rééducation permet à de nombreuses personnes aphasiques prétendument « condamnées » de reparler, réécrire, revivre presque comme avant et se réinsérer socialement. Mais peu pourront reprendre une activité professionnelle.

 

DÉVELOPPER LE SOUTIEN PSYCHOLOGIQUE ET AMÉLIORER LA COMMUNICATION

Le retentissement de ces symptômes dans les actes de la vie quotidienne (converser, téléphoner, regarder la télévision, lire, écrire, remplir des formulaires, etc.) perturbe la vie familiale. Or « nombre de familles s’entendent dire qu’il n’y a rien à faire », regrette le Dr Jean- Dominique Journet, président de la Fnaf, désireux de développer en France le soutien psychologique afin d’aider l’entourage à accepter cette « nouvelle » personne dont la mémoire est endormie et la vie rétrécie. Devant la détresse des aidants, familiaux et professionnels, la Fédération a mis en place, dans le cadre des Plans aphasie (2010-2011 et 2014-2016), des réunions de sensibilisation et des formations, « Mieux communiquer » et « Mieux vivre », animées respectivement par des orthophonistes et des psychologues en partenariat avec la Fédération nationale des orthophonistes, la Société française de psychologie, la Société de neuropsychologie de langue française et la Caisse nationale de la solidarité pour l’autonomie (CNSA). Et elle a élaboré des brochures d’information (« Qu’est-ce que l’aphasie ? », « L’aphasie vous connaissez ? »). Pour informer ses adhérents, la rubrique médiathèque de son site internet mentionne livres, films (Les Mots perdus, joué par des comédiens aphasiques), logiciels et applications pour mobile (AVC agir vite, pour sensibiliser la population à cette maladie) ou tablette (TalkActiv’ pour parler avec l’entourage), fiches téléchargeables d’aide à la communication**.

La fédération organise des conférences régionales pour le grand public, le personnel médical et paramédical, intervient dans les instituts de formation de personnels soignants, participe aux forums associatifs. Ses membres assurent des permanences pour l’accueil des personnes aphasiques et de leurs proches. Enfin, elle soutient les campagnes de prévention, ainsi que les études médicales et sociales sur l’aphasie.

** Fiches téléchargeables d’aide à la communication