Février 2020

AMYLOSE.ASSO.FR. « L’amylose se traite, et le plus vite possible »

Christine Maillard

UN HANDICAP AU QUOTIDIEN POUR LES TROIS QUARTS DES PATIENTS

Avec le soutien des quatre centres de référence et des filières concernées par l’amylose avec lesquels elle est en lien, l’association a mené une enquête au début de l’année 2019 sur l’impact de la maladie au quotidien pour les malades et leur famille, auprès de patients ayant divers types d’amylose (603 ont répondu au questionnaire de 16 pages). L’errance diagnostique est de vingt-huit mois (quinze pour établir le diagnostic, treize pour confirmer le type) au terme de 4 consultations (2 médecins hospitaliers et 2 médecins de ville) en moyenne. Toutefois, l’annonce de la maladie et le suivi (92 % par un médecin hospitalier, 78 % dans un centre de référence ou de compétences) se font dans de bonnes conditions. Un tiers des patients étaient actifs au moment du diagnostic et âgés en moyenne de 51 ans : parmi eux, 48 % ont dû modifier ou arrêter leur activité, 11 % ont bénéficié d’un mi-temps thérapeutique, 36 % d’un arrêt de travail, et 62 % ont obtenu une reconnaissance de travailleurs handicapés.

La qualité de vie est très altérée (score EVA à 58 au test de l’EQ5-D, vs 71 pour le cancer), et ces patients, inquiets pour leur avenir (75 %), fatigués (68 %), voire découragés (57 %), souffrent de douleurs quotidiennes (56 %) et de troubles du sommeil (57 %). Le handicap lié à la maladie retentit sur leur vie quotidienne (74 %), limitant leurs activités (courses, ménage, toilette, loisirs) et altérant leur relation de couple. Et 59 % redoutent d’être un poids pour leur famille. Seuls 11 % ont bénéficié de séances d’éducation thérapeutique (ETP), alors que celle-ci aide à surmonter ces difficultés ; l’association veut donc rendre l’ETP accessible à distance pour les hôpitaux de proximité ; elle étudie des applications et outils numériques pour favoriser l’autonomie des malades, et met à leur disposition un psychologue et une assistante sociale. Elle a lancé un site d’information pour faciliter leurs démarches administratives (simplifiezvouslavie.org) et accélérer la prise en charge sociale : 44 % des répondants ayant sollicité une maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ont attendu deux cents jours en moyenne, pour une prestation qui, une fois obtenue, sous-estime les besoins (la maladie ayant évolué entre-temps).