Le Concours Médical
Mai 2020

FRANCELYMPHOMEESPOIR.FR. Aucun patient ne doit être seul face à sa maladie

PAR LA RECHERCHE, POUR LA RECHERCHE

Cette mission d’information, France Lymphome Espoir la complète avec des enquêtes nationales, tous les ans, sur l’accès aux soins ou sur l’impact d’un lymphome sur la vie professionnelle, par exemple. Elle organise également la Journée mondiale des lymphomes, en France, ou encore un colloque annuel, « Lymphormons-nous », réunissant les patients et leurs proches autour de professionnels de santé, et au cours duquel des bourses de recherche sont attribuées.

En 2019, quatre bourses de 20 000 euros chacune ont été attribuées : un prix « Jeune Chercheur », une bourse « Qualité de vie » pour un projet de suivi ambulatoire après traitement par CAR-T cells, la bourse « Sacha » destinée à des recherches sur la préservation de la fertilité des garçons, et une dernière pour soutenir la recherche autour d’un registre des lymphomes anaplasiques associés aux implants mammaires.

 

DANS LES LABOS, DANS LES COULOIRS, AUPRÈS DES PATIENTS

Et si elle met son grain de sel pour favoriser la recherche, l’association exerce aussi une fonction de lobby. Elle est, par exemple, impliquée dans les discussions liées aux recommandations de la Haute Autorité de santé. « Par notre plaidoyer, nous poussons pour un accès aux thérapies innovantes, explique Guy Bourguet. Nous sommes d’ailleurs très contents qu’un anti-PD-1 soit désormais pris en charge par l’Assurance maladie en cas d’échec thérapeutique sur un lymphome de Hodgkin. »

Enfin, France Lymphome Espoir remplit une autre mission, primordiale pour toute association de patients : celle d’une présence et d’un soutien moral pour les malades. Des bénévoles sont présents dans une dizaine de centres répartis sur l’ensemble du territoire, et une permanence téléphonique est assurée deux jours par semaine. Le forum et les réseaux sociaux sont également des lieux d’échanges privilégiés pour les membres.

Des moments plus conviviaux sont également mis en place autour d’activités réunissant bénévoles et patients : pique-niques, balades à moto, pièces de théâtre, marches solidaires…

* « Sommes-nous tous égaux devant l’accès aux soins des lymphomes ? » Enquête réalisée par France Lymphome Espoir auprès de 1 639 patients et proches, et 66 hématologues, 2018.