Avril 2019

Portrait. JEAN-LUC PLAVIS PATIENT-EXPERT, PARCOURS D’UNE VIE

Camille Rosenblatt

PATIENT-EXPERT, UNE VOCATION ?

De son activité de patient-expert, Jean-Luc Plavis confie : « La maladie de Crohn n’est pas mon identité, mais je lui dois ma trajectoire de vie. » Cette trajectoire, riche d’enseignements, il la met aujourd’hui au profit des personnes en situation de maladies, de troubles psychiques, de traumas ou de handicaps, qu’il accompagne, et de ses différents engagements professionnels et associatifs. Mais son expérience de malade lui permet aussi d’affirmer que « le parcours de soins est avant tout un parcours du combattant ». Convaincu que l’amélioration du système de santé passera par un changement des mentalités, il plaide pour le développement de la culture de l’accompagnement, dans une approche globale des individus, dans le soin et autour du soin. L’objectif : favoriser une « alliance thérapeutique » et une « décision partagée ». Il insiste aussi sur le rôle du patient-expert : « Le terme peut susciter de la méfiance, explique-t-il. Mais les professionnels prennent conscience que les patients en situation complexe nécessitent un accompagnement de longue durée pour pouvoir se reconstruire, et que l’expertise du patient peut y participer. »

Aujourd’hui, Jean-Luc Plavis suit cinq patients en situation complexe, atteints de maladies chroniques ou psychiques (parmi lesquelles des troubles du comportement alimentaire) qu’il a rencontrés à travers la MSP des Chênes. Il explique que, dans son cas, son parcours personnel lui a permis d’acquérir le savoir expérientiel nécessaire à l’accompagnement de malades. Insistant sur les qualités propres à l’expertise du patient, à savoir la disponibilité, l’écoute et la bienveillance, il soulève également l’importance de rester dans une démarche éthique et non mercantile, ainsi que certains risques : « L’effet-miroir, dû à un manque de recul sur sa propre pathologie, c’est confondre l’accompagnement de l’autre avec une thérapie à faire sur soi-même. Quant à l’empathie manipulatrice, qui n’est pas forcément consciente, elle peut faire tomber l’accompagnant dans une relation de pouvoir sur le patient suivi. » Jean-Luc Plavis a fait de sa fragilité une force, de sa maladie un atout. Mais il précise aussi : « J’ai beaucoup appris au contact des professionnels de santé, des élus associatifs, avec leurs qualités et leurs défauts... Et je dois beaucoup aux personnes que j’accompagne, pour qui j’ai un respect profond ». Plus qu’une mission pour lui : une raison d’être.