
FRANCELYMPHOMEESPOIR.FR. Aucun patient ne doit être seul face à sa maladie
France Lymphome Espoir accompagne les malades depuis 2006, et tente notamment de les impliquer dans les décisions liées à leur maladie.
Pour assurer cette mission, l’association a pris une direction très scientifique, afin d’apporter l’information la plus claire et la plus à jour possible.
Vingt-trois mille nouveaux cas par an, et plus de 200 000 personnes touchées en France. Les lymphomes représentent la cinquième forme de cancer en termes d’incidence – la première chez les adolescents et les jeunes adultes. Mais lorsqu’en 2000, le président actuel de l’association France Lymphome Espoir, Guy Bourguet, s’est vu diagnostiquer un lymphome folliculaire, ses tentatives pour en apprendre davantage et s’impliquer dans son propre parcours se sont heurtées à un mur : celui de la langue. Toutes les informations qu’il a pu recueillir sur internet étaient en anglais. De cette expérience est née la première mission de l’association : s’assurer de la possibilité de s’informer. « Partout en France », précise Guy Bourguet. Dès 2005, en compagnie d’autres patients et de son hématologue, puis soutenu par les laboratoires Roche, il a entrepris la rédaction d’un document destiné à informer les patients (et les professionnels). En 2006, l’association est créée, puis, la même année, le site internet. Et cette mission d’information, l’association l’a inscrite dans sa charte, qui précise qu’elle s’engage à donner « toutes les informations sur la nature et l’évolution des connaissances sur le lymphome », et notamment qu’elle « expliquera les traitements que suivent les patients lorsqu’ils en feront la demande ».