QUATRE ASSOCIATIONS DE PATIENTS. alertent sur les symptômes de l’insuffisance cardiaque
Les associations de patients ayant une insuffisance cardiaque, Alliance du coeur, Avec, Aspic et SIC, veulent sensibiliser aux symptômes d’alerte de la maladie.
Elles ont été associées à la campagne d’information lancée par les laboratoires Novartis (voir encadré).
Les patients ayant une insuffisance cardiaque peuvent choisir leur association entre l’Alliance du coeur, l’Association vie et coeur (Avec), l’Association pour les patients insuffisants cardiaques (Aspic) et l’association pour le Soutien à l’insuffisance cardiaque (SIC). Toutes se donnent pour missions d’informer et de soutenir les patients, de défendre leurs droits, d’assurer leur représentation auprès des instances sanitaires, et certaines promeuvent la recherche.
En outre, toutes investissent le champ de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), qui ne concerne actuellement que 5 à 7 % des patients : notamment SIC, association créée en 2017 par des patients et représentants de service hospitalier, qui développe l’ETP en ville, organise des groupes de parole, des activités culturelles et physiques, des ateliers cuisine et diététique, pour aider les patients à réinvestir une vie sociale, renouveler leur rapport à l’alimentation, dans le prolongement de leur séjour en réadaptation cardiaque. L’Association vie et coeur, créée en 2013, propose des activités physiques adaptées, et l’un de ses six patients-experts coanime les ateliers ETP au CHU de Poitiers, avec les infirmières du service « Appui prévention insuffisance cardiaque ». Alliance du coeur, l’Union nationale des fédérations et associations de malades cardiovasculaires, a fêté ses 25 ans en 2018 et organise la Journée du coeur, des ateliers culinaires et sportifs dans les lycées, participe aux Parcours du coeur, édite des brochures. Aspic favorise l’entraide, l’amitié et le soutien entre les patients insuffisants cardiaques et leurs proches, oeuvre à l’amélioration de la qualité de vie des malades et de leurs proches en créant un rapport constant entre les médecins et les personnels soignants, et fait connaître la maladie pour un diagnostic plus précoce.