Le Concours Médical
Mai 2019

WWW.FRANCEPARKINSON.FR. Changer le regard sur la maladie de Parkinson

Christine Maillard
Pour mieux faire connaître la maladie, France Parkinson participe à la Journée mondiale dédiée, le 11 avril. L’association promeut une médecine personnalisée, et mobilise les pouvoirs publics pour lutter contre la pénurie de médicaments.

 

La maladie de Parkinson ralentit les gestes, altère l’élocution, déséquilibre les patients, au point qu’on pourrait parfois les croire ivres… Ces symptômes restent méconnus du public, et sont à l’origine de nombreux préjugés, la lenteur étant prise pour de la paresse. « Ce regard désapprobateur des autres est une double peine pour les patients », explique l’un d’entre eux, tandis qu’une autre affirme : « Je ne contrôle plus mon corps, quelqu’un à la cantine m’a aidée à tenir mon assiette, ce qui m’a permis de me sentir moins seule face à la maladie. »

L’association France Parkinson veut donc mieux faire connaître la maladie. Elle organise 38 événements sportifs, conférences, rencontres, débats, dans toute la France autour de la Journée mondiale Parkinson, le 11 avril, et réitère sa campagne de communication : spots en salles de cinéma, affiches dans les transports, avec le slogan « Son combat est aussi de changer le regard que nous portons sur sa maladie », mettant en avant l’exploit de Gilles. Ce chirurgien-dentiste, peu après le début de son traitement, décida, parce qu’il avait « l’impression que l’activité physique ralentit la maladie », de retraverser l’Atlantique (il l’avait franchi avant sa maladie)… à la rame, en cinquante-deux jours. Au début de la traversée, il n’arrivait à ramer qu’à droite, il lui a fallu « penser le geste » pour pouvoir mobiliser correctement son épaule gauche. Aujourd’hui, il pratique une activité physique deux à trois heures par jour pour lutter contre la perte des automatismes moteurs.

L’association informe les patients : sur son site internet, une plate-forme d’apprentissage en ligne(1) donne accès à des vidéos, des infographies, des animations 2D et des quiz, validés par des médecins spécialistes. Sa revue trimestrielle, L’Écho, aborde la vie quotidienne avec la maladie, la recherche, les traitements, les droits des malades, les actions de l’association et de ses comités. Elle diffuse un livret, « Comprendre et accompagner la douleur dans la maladie de Parkinson », expliquant comment distinguer douleur nociceptive, douleur neuropathique ou fonctionnelle, et un recueil de fiches, « Parkinson, après le diagnostic », dont une pour préparer la consultation.

L’association soutient aussi les patients par l’intermédiaire d’une permanence téléphonique d’écoute, et encourage l’éducation thérapeutique, une priorité pour Didier Robiliard, président de France Parkinson. Elle a ainsi formé 50 malades, qui intègrent les équipes soignantes.

1. https://www.formaparkinson.fr